Neuroblastoma, la storia di Giulia: “La diagnosi a soli sei mesi, oggi sono una mamma felice”

“La paziente risulta ancora viva in anagrafica”. Così era scritto sulla cartella clinica di Giulia Panizza, nel 1983, due anni dopo che, a soli sei mesi, le era stato diagnosticato un neuroblastoma. All’epoca guarivano solo 7 bambini su 100. Sono passati 37 anni e Giulia è ancora qui, a dispetto di questo tumore del sistema nervoso, tra i più aggressivi e diffusi tra i bambini. Condivendo la sua storia, vuole sottolineare quanto sia importante sostenere la ricerca: siginifica individuare terapie nuove, più mirate e meno invasive.
Le persone come Giulia vengono chiamate ‘lungo sopravviventi’. Come se non potessero guarire, ma solo sopravvivere un poco di più. Poco prima della sua nascita, nel 1979, veniva creato all’Istituto Gaslini di Genova il Registro neuroblastoma dove vengono annotati tutti i casi della malattia in Italia, circa 150 all’anno. “Credo di essere la più vecchia ancora in vita, tra i bambini inseriti nel Registro” dice Giulia.

Dopo la maternità Giulia si è ripresa ed è tornata a lavorare. Per tanto tempo non è riuscita a parlare della sua storia. Poi il desiderio di condividerla con chi aveva bisogno di coltivare una speranza ha prevalso. 

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Il 15 ottobre è la giornata mondiale del BabyLoss

Si chiama BabyLoss. Letteramente significa la perdita di un bambino: il proprio. In Italia viene chiamato lutto perinatale e riguarda la perdita di un bimbo tra la 28ª settimana di gestazione fino ai primi sette giorni di vita. In Italia colpisce dieci famiglie al giorno. Nel mondo 3 milioni di famiglie. La metà delle morti dei bambini avviene proprio in questo arco temporale. Dopo 9 mesi di attesa, speranze e sogni vedere andarsene quel neonato ancora così fragile è un lutto che modifica per sempre la propria vita.

È un fenomeno di cui si parla pochissimo, e che spesso resta solo nel trauma di chi lo vive o lo ha vissuto, e cioè nel ricordo delle mamme e dei padri mancati. Per questo ogni anno, il 15 ottobre, si celebre il BabyLoss Awareness Day, la giornata mondiale della consapevolezza sul tutto in gravidanza e dopo la nascita, per unire famiglie, medici e ostetriche in nome di quei bambini che non ci sono più. Ma che sono esistiti e che meritano un’identità nella memoria dei genitori e della società.

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Cancro al seno: la maternità è possibile grazie alla crioconservazione degli ovociti

La maternità è una prospettiva possibile per tutte le donne che hanno combattuto o stanno combattendo contro il cancro al seno. Dare priorità alla lotta alla malattia è necessario, ma è bene sapere che esiste un’opportunità per non rinunciare al desiderio di un figlio, una volta vinta la battaglia contro il carcinoma. I numeri ci dicono che il tumore della mammella è il più diffuso tra le neoplasie che colpiscono il genere femminile e che ci sono ben 54.976 nuove diagnosi stimate per il 2020 (secondo il Rapporto Airtum), ma ci danno anche delle speranze, rivelando che l’87% delle donne sopravvive a cinque anni dalla diagnosi. E una volta superato il cancro, la vita può riprendere esattamente nel punto in cui si era fermata e se lo si desidera si può anche avere un figlio. “Molte cure oncologiche hanno degli effetti collaterali, anche a distanza di tempo, sulla fertilità – ha spiegato a Fanpage.it la dottoressa Giorgia Mangili, ginecologa e oncologa, responsabile dell’Unità di Ginecologia Oncologica Medica dell’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano – Per questo motivo grazie agli importanti studi che sono stati fatti sulla medicina riproduttiva, si propone alle donne in età fertile che hanno appena ricevuto una diagnosi di cancro al seno, la crioconservazione ovocitaria o la conservazione del tessuto ovarico, in modo che superate le cure e i tempi di messa al riparo da recidive, sia possibile intraprendere un percorso verso la maternità”.

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Festa per le gemelline al Niguarda: sono le prime nate da fecondazione eterologa con la Sanità regionale

La loro nascita è la realizzazione di un sogno per i due neogenitori e l’immagine più bella della fine di un percorso burocratico fatto di decisioni impopolari, ricorsi, sentenze, controricorsi, dietrofront e nuove delibere durato oltre cinque anni in Lombardia. Il 30 settembre sono venute al mondo all’ospedale Niguarda due gemelline, le prime nate in Regione a seguito di una procedura di fecondazione eterologa in convenzione con il sistema sanitario regionale.
«Quando abbiamo iniziato a cercare un figlio non ci immaginavamo di trovare di fronte a noi ostacoli così alti da superare», racconta Marco, papà delle due bimbe. Nella sua voce c’è emozione per il traguardo raggiunto e consapevolezza di quanto è stato faticoso arrivarci. La ricerca di una gravidanza naturale per alcuni anni, una diagnosi di endometriosi per lei e la relativa operazione con la speranza, nel giro di 12 mesi, di poter rimanere incinta. Passano altri tre anni, ma Marco e la sua compagna non riescono a diventare genitori. «Cinque anni fa, consigliati dal nostro ginecologo, ci siamo affidati al dottor Maurizio Bini (responsabile dell’équipe per la diagnosi e la terapia della sterilità al Niguarda). Abbiamo iniziato un percorso di inseminazione artificiale che ha portato a varie delusioni. Un cammino difficilissimo, soprattutto per quanto riguarda la donna, ma anche per l’uomo e in generale per la coppia. Occorre essere molto uniti per superare momenti come quelli». Le inseminazioni artificiali non vanno a buon fine. Poco meno di un anno fa, arriva la sentenza che per la coppia non vi è possibilità di concepimento. «Poi si è aperto uno spiraglio: la fecondazione eterologa».

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Mese prevenzione tumore al seno, a ottobre visite gratuite

Ottobre è il mese dedicato alla prevenzione del tumore al seno. Grazie alla Campagna Nastro Rosa promossa dalla Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori (LILT), per tutto il mese in corso in Italia sarà possibile sottoporsi, su appuntamento, a visite gratuite presso le associazioni provinciali LILT. Sono circa 400 gli ambulatori del gruppo attivi sul territorio nazionale, presso i quali sarà possibile trovare materiale informativo, oltre all’opuscolo dedicato all’iniziativa, e chiedere consigli al personale specializzato. 
“Quest’anno le campagne di prevenzione contro il tumore al seno sono più importanti degli altri anni. Ora è il momento di recuperare screening e controlli rinviati a causa della pandemia. Le risorse ci sono”, ha dichiarato il ministro della Salute, Roberto Speranza, in occasione della conferenza stampa di presentazione della “LILT for Women – Campagna Nastro Rosa 2020” per la diffusione della cultura della prevenzione e della lotta al carcinoma mammario. 

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La storia di Vittoria e Anna, le gemelline nate a otto giorni di distanza

Gemelle sì, ma con un compleanno, diverso. O doppio. Vittoria e Anna (papà cagliaritano, mamma messinese) sono infatti nate a Barcellona, a otto giorni di distanza: la prima il 30 agosto, la seconda il 7 settembre. Una nascita resa possibile grazie a un raro parto in differita all’Hospital clinic Seu maternitat, specializzato in casi gemellari e complessi, avvenuto comunque pre termine. La loro storia è stata raccontata all’Unionesarda.it dalla nonna paterna, Laura, in bilico tra la gioia di condividere un evento a lieto fine, felice e non comune e l’esigenza di riservatezza. “Ciò che conta – chiarisce – non sono i protagonisti, ma questo meraviglioso miracolo della vita. Questo splendido esempio di sanità d’eccellenza”. Il tutto in un anno, e periodo, così complicato per la sanità e per la vita collettiva e personale, a causa della pandemia da Covid 19.



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La fecondazione in vitro diventa più efficace grazie alla stampa 3D

Grazie all’utilizzo della stampa 3D, un team di ricercatori del dipartimento di Bioscienze, Biotecnologie e Biofarmaceutica dell’Università di Bari è riuscito a migliorare la fecondazione in vitro, aprendo le porte a interventi di procreazione assistita più efficaci e a nuove procedure per la tutela delle specie a rischio di estinzione. Il risultato, descritto sulle pagine della rivista specializzata Plos One, è stato ottenuto nel corso di uno studio coordinato da Maria Elena Dell’Aquila.
L’articolo pubblicato sulla rivista scientifica spiega che tramite un innovativo approccio bioingegneristico le cellule di un modello animale sono state incapsulate in microsfere di idrogel, una sostanza composta per la maggior parte di acqua, mediante tecnologia di stampa 3D per ottenere strutture per la coltura in vitro. Tale procedura ha permesso di migliorare la vitalità e il potenziale di sviluppo delle cellule uovo microincapsulate rispetto a quelle coltivate con i convenzionali metodi 2D. “Lo studio interdisciplinare ha importanti applicazioni e ricadute nella produzione di embrioni in vitro per la procreazione medicalmente assistita, per l’industria delle produzioni animali, per la propagazione di specie a rischio di estinzione e per la valutazione del rischio da agenti chimici sulla fertilità femminile”, spiega l’Università di Bari in una nota.

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Valentina: «Quando ti dicono che hai il Parkinson, a 34 anni»

Parkinson e persone anziane. È questo il binomio a cui più spesso siamo abituati pensare, perché accostare questa malattia ad una persona giovane sembra innaturale. Invece il morbo di Parkinson colpisce a diverse età. Com’è successo a Valentina, che ha 37 anni e ha scoperto da tre anni di dover convivere con questa malattia. E anche se ha avuto molta paura, e ne ha ancora, ha accolto la vita ed è diventata madre. Nonostante tutto.
La sua storia è ripercorsa all’interno della mostra fotografica Non chiamatemi morbo che si terrà al Piccolo Teatro di Milano dal 22 al 27 settembre, dedicata al racconto per immagini di 22 storie di persone colpite dal Parkinson.

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22 settembre, Giornata nazionale della fertilità.

Il 22 settembre sarà celebrata la IV Giornata nazionale di informazione e formazione sulla fertilità con l’obiettivo di promuovere l’attenzione e l’informazione sul tema della fertilità umana.
Questo evento, indetto con Direttiva del presidente del consiglio dei ministri 28 luglio 2016, ha lo scopo di favorire la cultura della salute sessuale e riproduttiva nelle migliori condizioni biologiche, anche mediante il coinvolgimento di Istituzioni, degli ordini dei medici, delle società scientifiche, delle farmacie, delle scuole e delle famiglie, ed è un’attività del Piano Nazionale Fertilità.
L’iniziativa prevede la diffusione di informazioni ai cittadini sul ruolo della fertilità nella loro vita, l’assistenza sanitaria in difesa della fertilità, la promozione di interventi di prevenzione e diagnosi precoce delle malattie dell’apparato riproduttivo e lo sviluppo nelle persone della conoscenza delle caratteristiche funzionali della loro fertilità. Tutto ciò fa parte di una volontà di rileggere la fertilità come bisogno dell’intera società, in linea con i principi della politica europea “Health 2020: The European policy for health and well-being” e dell’Agenda2030 dell’ONU.

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Forlì, mamma dopo il trapianto di cuore. E’ nata Emma

Forlì, 17 settembre 2020 – Emma ha otto mesi e due grandi occhi blu: è la vittoria più bella di Maria Foia, 39 anni, la mamma guerriera che l’ha voluta con tutte le sue forze dopo il trapianto di cuore. La bimba sente la sua voce e fa un gridolino da lontano, mentre il papà spinge il passeggino dove è seduta. Maria è nata e cresciuta a Vasto, ma vive ormai da anni a Forlì, dove è educatrice in una scuola materna. Sono appena una decina le donne che in Italia sono riuscite a diventare madri avendo nel petto il cuore di un donatore.

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