Il “drop out” nella PMA: perché le coppie rinunciano?

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Entriamo nel vivo dell’abbandono terapeutico, anche noto come “drop out”, tema molto caldo e cruciale per le coppie in cerca di una gravidanza. Ci aiuta a comprenderne gli aspetti complessi e delicati la Dott.ssa Stefania Amicucci (Specialista in Ginecologia ed Ostetricia ed esperta in diagnosi e cura della sterilità di coppia e nelle tecniche di PMA). Siamo così alla terza puntata del “BLOG degli ESPERTI” (leggi la prima puntata e la seconda) di Progestazione.it, rubrica a cura dei nostri Specialisti, aperta con l’intento di illustrare e spiegare il percorso che la coppia alla ricerca di un figlio affronta. Insuccessi, paure, stress, ansia, ma anche supporto nella scelta degli specialisti, quali tecniche di PMA sono più adatte e come percorrere con serenità il “viaggio” alla ricerca di un figlio.

Fattore tempo: aspettare non aiuta la fertilità

Molte coppie infertili scelgono addirittura di non effettuare neanche una consulenza da uno specialista dell’infertilità, oppure aspettano anche diversi anni prima di rivolgersi ad un esperto, rischiando così di sottoporsi ad un’eventuale procedura di PMA con un ritardo che poteva essere evitato e che potrà essere causa di ridotte chances finali di gravidanza.

In questa fase la paura del fallimento e della conseguente frustrazione è una delle “barriere emotive” più importanti che allontanano le coppie dai centri di infertilità.

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Stimolazioni ormonali e riserva ovarica: si può personalizzare?

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Fertilità della donna e procreazione assistita: quali sono le possibilità di predire la risposta ovarica della donna? Cosa vuole dire “personalizzare” il percorso di PMA e quindi delle stimolazioni ormonali? Risponde il Prof. Antonio La Marca, Ginecologo-Ostetrico dell’Università degli Studi di Modena-Reggio Emilia e della clinica Eugin di Modena.

È possibile “predire” la risposta ovarica della donna? Qual è il marker ritenuto più affidabile?

La personalizzazione della terapia si basa proprio sulla predizione. In pratica è tutto strettamente concatenato: attraverso i marker di riserva ovarica prediciamo la risposta ovarica nella paziente specifica, per poi disegnare la stimolazione ovarica più adatta per quella persona.

L’ormone FSH è un buon marker di riserva ovarica, ma non è ottimale perché molto sensibile alla produzione endogena di ormoni. Se l’ovaio per qualche motivo produce più estradiolo, che è il più attivo degli estrogeni, allora il FSH risulta più basso del previsto, e questo limita la sua capacità diagnostica.

L’AMH invece è indipendente dalla produzione ovarica di estradiolo, e quindi riesce essere un marker più affidabile.

Quando l’AMH è alto significa che l’ovaio è ricco e quindi bisogna tenere basso il dosaggio di FSH; per contro quando l’AMH è basso significa che c’è una riserva ovarica ridotta, e quindi il dosaggio iniziale di FSH deve essere più elevato.

Oggi esistono survey eseguite a livello nazionale ed internazionale su come i clinici organizzano il loro lavoro quotidiano e l’AMH risulta il marker di riserva ovarica più utilizzato, insieme al cosiddetto “antral follicle count” (conta dei follicoli).

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Scoperte le proteine che innescano lo sviluppo dell’embrione

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Fanno parte del gruppo “Dux” e averle individuate è considerata dagli esperti una pietra miliare della biologia dello sviluppo.

Si chiamano proteine del gruppo “Dux” e, a quanto sembra, sarebbero responsabili dello sviluppo dell’embrione nell’utero materno. Autori della scoperta sono stati i ricercatori del Politecnico di Losanna, guidati da Julien Duc e Didier Trono. I risultati del lavoro del team sono stati pubblicati sulla rivista “Nature Genetics”: la conferma del ruolo di queste proteine sarebbe arrivata da due esperimenti effettuati sia su cellule staminali di topo che su cellule uovo di topo dopo la fecondazione.

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Oltre le storie: intervista a Luisa Musto

Lo spazio di oggi della rubrica #oltrelestorie è dedicato a Luisa Musto, fondatrice del forum e della Onlus “Strada per un sogno“, co-autrice del libro “Naturalmente infertile”, autrice di Fertilemente.

Ciao Luisa, nel 2010 hai creato “Strada per un sogno”, un forum in cui informarsi, sfogarsi e raccogliere idee sul percorso della fecondazione assistita e non solo. Come è nata l’idea di creare questo luogo virtuale e come riesci a gestirlo quotidianamente?

Nel 2008 io e mio marito abbiamo saputo che per avere figli avremmo dovuto far ricorso alla fecondazione assistita. Questa notizia a casa nostra è stata inizialmente deflagrante. Sono una molto decisionista e organizzata, per cui dopo lo sconcerto iniziale ero su Internet alla ricerca di informazioni. Testa bassa ed efficienza. Navigando su forum tematici ho incontrato Stefania Tosca e siamo diventate amiche. Abbiamo iniziato il percorso della pma insieme, condividendo paure, bisogno di sostegno e di informazione… e senso di solitudine. Non esisteva una realtà in cui ci riconoscessimo appieno. Siamo arrivate assieme a pensare che nessuna donna doveva sperimentare più quel senso di abbandono che provavamo, per quanto potessimo evitarlo nel nostro piccolo. E così un giorno l’ho chiamata e le ho detto: “mi piacerebbe creare un nuovo Forum che dici? Vorrei chiamarlo Strada per un sogno” e lei entusiasta ha risposto “Facciamolo”. Così è nato tutto.

Inizialmente le persone arrivavano col passaparola, poi Google ha cominciato a metterci in buona posizione nelle ricerche e la cosa è cresciuta. Milioni di contatti l’anno e migliaia di iscritti.

Facebook è stato un nuovo punto di svolta. E’ rapido, si consulta dal cellulare, quindi siamo diventate anche social. Il Forum però rimane casa nostra, ora ci sono alcune delle ragazze “storiche” che ci aiutano a gestirlo perché noi eravamo e rimaniamo delle volontarie, che hanno un lavoro e una famiglia, per cui bisogna fare delle scelte e occuparci dell’associazione ovviamente è prioritario. Anche su Facebook ci aiutano delle socie.

Dal forum è nata anche la Onlus “Strada per un sogno” per difendere i diritti di chi accede alle tecniche di procreazione assistita. Vuoi raccontarci le vostre attività e la soddisfazione più grande che questo impegno ti ha portato?

stradasognoTra le varie persone con cui siamo entrate in contatto negli anni del Forum c’era Matilde Percolla, anche lei in corsa con la pma. Nemmeno a farlo apposta tutte e tre abbiamo avuto i bambini nel 2011, io e Stefania addirittura a distanza di una settimana. Il Forum non ci bastava più perché c’era davvero tanto da fare e ci voleva qualcosa che avesse forza istituzionale. Così abbiamo coinvolto Matilde, che è avvocato, e abbiamo deciso di fare il salto di qualità. Strada per un sogno ONLUS è nata nel 2013.

Facciamo molte cose, le idee sono molte di più del tempo che abbiamo a disposizione purtroppo. E’ possibile leggere di tutte le nostre attività sul nostro sito.

Organizziamo eventi informativi gratuiti in tutta Italia, ci facciamo un vanto nel mantenerli gratis e aperti a tutti. Questo ci soddisfa molto, esperti importanti partecipano volentieri e danno vita a pomeriggi molto intensi in cui trattiamo argomenti sempre diversi.

Abbiamo iniziato a dialogare con le istituzioni, ospitandole anche nei nostri eventi e venendo a nostra volta invitate, partecipiamo a convegni e mettiamo la faccia ovunque ci invitano per portare un punto di vista importante spesso trascurato: quello dei pazienti, che invece dovrebbero essere e rimanere protagonisti del loro percorso verso la genitorialità. Ci piace che ultimamente ci chiamino in corsi di aggiornamento per medici, che finalmente capiscono l’importanza di conoscere il risvolto “non medico” della pma, che è soprattutto un viaggio interiore.

E’ partito di recente un nostro progetto a favore dei giovani delle scuole, con i quali dialogheremo di prevenzione e tutela della salute riproduttiva. E’ importantissimo avvicinare i ragazzi a questi temi, speriamo nell’apertura dei Presidi alla nostra iniziativa. In Italia ancora si fa fatica a parlare di questi argomenti ma noi non disperiamo, siamo tenaci, sostenute anche da un Direttivo coeso e da un Comitato Scientifico di grande pregio.

Dopo la pausa estiva ci saranno nuovi progetti cui stiamo lavorando, ma sono ancora top secret.

Continuiamo intanto a sensibilizzare i centri di pma perché considerino anche il problema dei costi dei trattamenti e vengano incontro ai pazienti da questo punto di vista. Purtroppo è un tema molto caldo e pensare che ci siano coppie che devono rinunciare per un problema economico è inaccettabile.

Incontrare la gente mi piace, amo farlo, ma credo che la maggiore soddisfazione siano le centinaia di bambini che sono nati anche grazie al nostro sostegno. Riceviamo quotidianamente foto, video, messaggi che ci mostrano i progressi di questi bambini e ci chiamano “zie”. Questo è entusiasmante.

Nel 2014  insieme a Stefania Tosca hai pubblicato il libro “Naturalmente infertile” che raccoglie 19 storie di donne alla ricerca di un figlio. Il titolo rimanda alla contrapposizione tra naturale ed artificiale, spiegaci meglio…

naturalmenteinfertileL’idea del libro era nell’aria da un po’. Volevamo raccontare delle storie normali, di gente normale, che aveva nel cuore un sogno normale. Mostrare la vera faccia dell’infertilità. La nostra amica Eleonora Mazzoni, autrice de Le difettose, ci ha aiutate presentandoci Roberto Russo di Graphè.it, il nostro editore. E una piccola idea è diventata realtà.

Abbiamo scelto le 19 storie tra le tante che animavano il nostro Forum, ce le siamo divise, e col loro permesso le abbiamo raccontate a modo nostro. Eleonora e Nicoletta Sipos (autrice di Perché io no?) ci hanno scritto delle bellissime prefazioni, facendoci un grande onore.

A un certo punto dovevamo dare un titolo alla raccolta. Quel giorno al telefono abbiamo riso alle lacrime, Stefania aveva una lista interminabile di proposte. A un certo punto il lampo. “Naturalmente infertile” Wow…funzionava. Ci arrabbiamo sempre quando qualcuno invece di “fecondazione assistita” la chiama “artificiale”. I nostri figli non sono artificiali, sono bimbi come gli altri, più desiderati di tanti altri peraltro, per la cui nascita la scienza ci ha dato una mano. L’infertilità non è un capriccio, non è una moda. E’ un problema di salute. Siamo coppie infertili, abbiamo un problema “naturale”. Stefania dice sempre ai suoi eventi “La pma mi ha resa madre non fertile”, lo stato naturale di infertile non si supera.

Quasi nessuno pensa che in realtà il risultato non è mai garantito al 100%. Nonostante cure, esami, terapie, qualcuno non riuscirà a coronare il suo sogno. La natura in fondo mette sempre la sua ultima parola. Il titolo del libro vuole rappresentare tutto questo. E ricordarlo a tutti, anche alle coppie infertili stesse, che spesso vivono il loro stato con vergogna immotivata.

Su “Fertilemente”, una pagina Facebook e un blog, raccogli i tuoi pensieri sull’universo della fertilità e della maternità. Quali sono gli ostacoli maggiori che incontrano le coppie alla ricerca di un figlio? E che consiglio daresti a chi sta affrontando questo difficile percorso?

In realtà su Fertilemente parlo di molte cose, anche se fertilità e maternità restano gli argomenti più trattati. In occasione del lancio del Fertility Day da parte del nostro Ministero della Salute scrissi un post semi serio sul mio profilo Facebook. Incredula vidi che iniziava a diventare virale. I miei amici lo avevano condiviso e così gli amici dei loro amici. Mi arrivarono centinaia di richieste di amicizia da perfetti sconosciuti.

E’ per questo che è nato Fertilemente, uno spazio diverso dal mio profilo dove “appoggiare” i miei pensieri. Amo scrivere, lo faccio in continuazione. E se scrivendo posso dar voce a chi magari i suoi pensieri non li mette su “carta” (anche se virtuale) tanto meglio.

La fertilità è ancora il regno del pregiudizio. Le persone si vergognano, si isolano, preferiscono a volte raccontare bugie piuttosto che ammettere di avere un problema. L’infertilità ha effetti anche sulla vita sociale. Purtroppo il nostro è ancora un problema di nicchia, cui vengono dedicate poche risorse pubbliche, questo “coprirsi” non lo fa venir fuori come una esigenza reale, da portare fuori, cui dare spazio. Se ne parla solo quando qualche ci sono fatti di cronaca rosa, la mamma over 50, la coppia omosessuale famosa che ha fatto surrogata, e sempre in modo negativo, scatta immediato il giudizio (che dimentica spesso che le libertà individuali sono un patrimonio di tutti). Colpa anche nostra, che non ci mostriamo “naturali”.

A cascata il problema economico, perché in molti casi si deve ricorrere al privato con esborsi ingenti. Questo attanaglia molte coppie, che a volte si indebitano con prestiti e aiuto delle famiglie di origine. La paura principale comunque resta il fallimento. Esami, cure, soldi per poi restare senza bimbo. E’ dura convivere con questa possibilità, che rimane sempre latente.

Il consiglio maggiore che mi sento di dare è non isolarsi, confrontarsi col proprio partner, spezzare il silenzio che spesso regna anche in casa. Le paure si amplificano quando non si parla. Sarebbe bello che un giorno, come in altri Paesi, si potessero sconfiggere la vergogna e i tabù che ancora circondano questo problema, ma ci arriveremo. Noi lavoriamo anche per questo.

Le donne tendono di più a confrontarsi sui gruppi Facebook e sui Forum. Gli uomini su questo sono più restii. E’ importante invece che circolino informazione e sostegno, che si crei “unione”. Invito tutti ai nostri eventi, sono occasioni importanti anche per poter portare i propri dubbi e le proprie domande. Sulla nostra pagina Facebook “Strada per un sogno ONLUS” è possibile trovare sempre le locandine.

Oltre le storie: intervista ad Emma Fenu

Lo spazio di oggi della rubrica #oltrelestorie è dedicato ad Emma Fenu, autrice del libro “Vite di madri. Storie di ordinaria anormalità“, edito da Milena Edizioni,  in cui donne, figlie, madri sono unite da storie di infertilità e maternità negata. Continua a leggere

I vaccini da fare in gravidanza (per proteggere il bebè)

Durante i nove mesi di attesa, è bene che le neomamme conoscano i rischi legati ad alcune infezioni che possono provocare malformazioni nel bambino o addirittura essere letali. Continua a leggere

Sabato la Giornata della salute della donna: visite e screening gratuiti. Emma e Gerini tra le testimonial

Un focus sulla salute femminile a tutto tondo, con tavole rotonde, screening gratuiti, porte aperte in 157 ospedali, eventi sul territorio e anche una regata sul Tevere, per parlare di prevenzione, salute e solidarietà. Continua a leggere

Papilloma virus: infertilità e aborti anche se è colpito lui

Condotto dal dottor Andrea Garolla e dal direttore dell’Unità di andrologia e medicina della riproduzione dell’Azienda ospedaliera di Padova, Carlo Foresta, lo studio tutto italiano sottolinea l’importanza del vaccino contro il papilloma virus per scongiurare il rischio di un abbassamento della fertilità maschile e ridurre le possibilità di aborto. Continua a leggere

Oltre le storie: intervista a Marisa Fiumanò

Oggi per la rubrica #oltrelestorie incontriamo Marisa Fiumanò, psicanalista e autrice del libro “A ognuna il suo bambino. Infertilità, psicanalisi e medicina della procreazione” edito da Nuove Pratiche Editrice, che tratta di procreazione assistita osservata da un punto di vista psicanalitico.

Marisa FiumanòCiao Marisa, le tue ricerche e i tuoi studi si sono concentrati sulla sessualità femminile e sul rapporto fra psicoanalisi e nuove tecnologie. Come è nata questa tua particolare area di interesse?

È stata una conseguenza naturale della domanda che ha guidato la mia prima analisi, una domanda sul “che vuole una donna?”. All’epoca, ero molto giovane, mi chiedevo se la femminilità fosse compatibile con la maternità, col desiderio di bambino, etc. Domande di tutte le donne, esplicitate o meno, indagate o no, tradotte o meno in scelte di vita. Nel mio caso si sono tradotte anche in una professione, una scelta in un certo senso obbligata, un destino forse. Ci sono altri modi per cercare risposte alle questioni fondamentali: poesia, letteratura, pittura, le arti insomma. Io ho lavorato sulle parole, sulla loro materialità, sul loro suono, sul discorso che tessevano, una volta pronunciate dal divano. Prima le mie parole, poi quelle delle mie pazienti e poi di nuovo le mie (nella mia seconda, fortunatissima, analisi) e poi ancora le loro. Ci sono poi le parole dei miei supervisori, con cui ho condiviso i punti di impasse delle cure, quelle dei miei colleghi, coinvolti, come me, nella stessa ricerca.  Le “nuove tecnologie” o meglio la tecno-medicina applicata alla sessualità, mi colpiva perché sollecitava un desiderio intimo, profondo di tante donne, anche se, va detto, non di tutte: il desiderio di un bambino. La tecno-medicina non promette, fornisce il bambino, tendenzialmente escludendo la funzione del padre. Intendo la sua funzione simbolica perché lo riduce tendenzialmente a una funzione spermatica. Questo ai bambini non fa affatto bene; e alle donne neppure. Agli uomini non ne parliamo. La tecno-medicina esce potenziata dalle sue performances procreative, gli uomini e le donne ne escono mortificati.  Non sto dicendo che dobbiamo essere contro il ricorso alla tecno-scienza ma dobbiamo sapere che questo ha un prezzo. Nel mio libro ne parlo a lungo e per questo qualcuno mi ha accusato di oscurantismo. Avere dubbi, sollevare domande, avvertire, non è consentito. La fiducia nella tecno-medicina deve essere assoluta perché, effettivamente, fa miracoli. Noi psicoanalisti non facciamo miracoli anche se, effettivamente, a volte guariamo sintomi enormi. In realtà i casi d’infertilità che ho seguito erano quelli risultati resistenti anche alla medicina. La psicoanalisi era l’ultima spiaggia, l’ultimo tentativo dopo altri, considerati più efficaci.

Negli anni ti sei occupata di procreazione assistita e della sua regolamentazione giuridica, in collaborazione con ginecologhe, giuriste, psicologhe e assistenti sociali. Ritieni che siano stati fatti passi in avanti per quanto riguarda la PMA?

Il lavoro fatto con le altre professioniste è stata una bella esperienza. Non partivamo da posizioni pregiudiziali ma il tema appassionava tutte. La ricerca era a tutto campo. Va detto che in quegli anni, (intorno al Duemila), in Italia almeno, non c’era nessuna regolamentazione sulla PMA e tutti gli esperimenti erano possibili. Ho detto bene: esperimenti perché anche la più semplice delle pratiche fecondative comporta come minimo dei bombardamenti ormonali delle donne. All’epoca però gli esperimenti erano anche altri e spesso oggetto di pubblicità mediatica. Penso alle nonne-mamme, agli embrioni tenuti in vita per settimane in uteri sezionati da cadaveri e così via. Non c’erano criteri condivisi per approvare o condannare tutto questo. La cultura non era attrezzata per integrarli o rigettarli. Ora, dopo più di dieci anni, all’incirca, di silenzio, la questione si ripropone con il dibattito sulla “maternità surrogata”, con la polemica  se le donne possano o meno funzionare da incubatrici naturali di figli altrui (soprattutto di coppie gay) ; se siano libere  o meno di disporre del proprio corpo, se questa non sia una nuova forma di schiavitù dissimulata. Pochi s’interrogano sul bambino: cosa succede a un bambino nei nove mesi della gravidanza ? Quali. imprescindibili, legami stabilisce con la madre? Come peserà sulla sua vita la programmazione della sua nascita? In Italia, come sappiamo, la legislazione è oggi molto restrittiva ma si tratta dell’eccezione di un paese cattolico. Le frontiere sono facili da attraversare.

Nel tuo libro “A ognuna il suo bambino. Infertilità, psicanalisi e medicina della procreazione” affronti i problemi sorti intorno alle tecniche della procreazione assistita dal punto di vista della psicoanalisi. Perché è importante indagare sull’ infertilità da un punto di vista psicanalitico?

Dopo che la nostra volenterosa e composita equipe di lavoro si è dissolta, pensavo che mi sarei occupata ancora di PMA  lavorando con i bambini nati da queste tecniche. Mi sbagliavo: innanzitutto perché i genitori sono comprensibilmente restii a far sapere  come sono nati i loro bambini, poi perché  non ci sono patologie specifiche dei figli della PMA. Almeno a mia conoscenza. Capita di averli sul divano e la modalità della loro nascita pesa sul loro discorso ma questo non ne fa dei soggetti con caratteristiche particolari. Quanto alle cause psichiche dell’infertilità: l’80% delle infertilità, dicono le statistiche, ha radici psicologiche. È inutile bombardare di ormoni una signora che non “può” avere bambini perché non ha “diritto” ad averne come sua madre. Oppure perché non vuole (inconsciamente) averne dal suo partner. Sono esempi di “impossibilità” di cui le donne non sanno niente ma che agiscono bloccando la fecondazione. Ci sono infertilità di coppia che si sbloccano, per uno o entrambi i partner, quando si formano delle nuove coppie, ad esempio.

Come vivono gli uomini e i futuri padri il difficile percorso aMarisa Fiumanò librolla ricerca di un figlio?

In genere gli uomini assecondano il desiderio della donna per amore, per quieto vivere, per comodità. Per loro “avere il bambino” non fornisce un’identità. Spesso cominciano col voler far contente le donne, sottraendosi magari ad un’accusa di impotenza, e finiscono con l’essere dei produttori di sperma che assistono silenziosi, dietro il lettino del ginecologo, il vero inseminatore, alla fecondazione della propria donna. A me è capitato di incontrarli quasi sfiniti, magari alla fine di una serie di tentativi, accompagnati da donne sempre più ostinate e ancora pronte ad affrontare  qualsiasi difficoltà pur di ottenere una gravidanza. Per loro venire da me era quasi un tentativo di sbarazzarsi di una domanda insistente e ingombrante, che non sapevano più come trattare. Succede anche che alcuni uomini si mettano in una posizione femminile, che si identifichino con una donna. Non é una possibilità da escludere. Certamente è così nelle coppie gay alla ricerca di un bambino via maternità surrogata. In quel caso almeno uno dei due partner deve essere in posizione femminile. Se si domanda un bambino non si può che essere in una posizione femminile, anche se si è, biologicamente, uomini. In generale, comunque, gli uomini “adottano” il bambino una volta che è nato. La paternità è sempre, innanzitutto, simbolica. Per una donna il bambino passa dal corpo; per un tempo, il tempo della gravidanza, è un pezzo di corpo che rende sicure, potenti, soddisfatte, senza buchi. Con le dovute eccezioni, s’intende.

Ho deciso di congelare i miei ovociti

Il racconto di una 39enne che ha “fermato” l’orologio biologico e rimandato la maternità a tempi migliori.

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Ho deciso di congelare i miei ovociti per molte ragioni. Una vita professionale più che soddisfacente mi ha portato a ricoprire ruoli di crescente responsabilità all’interno di un’azienda multinazionale e a trascorrere il mio tempo tra Londra e Roma. Mi sono così trovata alla soglia dei 40 anni, in una condizione personale che non prelude, nell’immediato, la possibilità di avere un bambino. Non ho pianificato in maniera precisa quando e se utilizzare gli ovociti crio-conservati. Vivo il social freezing come una forma di assicurazione rispetto alla realizzazione di un futuro progetto di avere un bambino», racconta Cristina, 39 anni. Molte donne come Cristina, chi per motivi professionali, chi personali, chi di salute, per esempio, infertilità e un tumore ovarico, si trova oggi di fronte a dovere rinunciare o rimandare una possibile maternità. Lei ha scelto la seconda opzione.

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